Cuando una mujer recibe el diagnóstico de cáncer de mama, habitualmente se desatan una serie de emociones aparejadas a la noticia. Además del temor a la muerte -explicado por el discurso social en torno al cáncer-, aparece desde ansiedad por los tratamientos, hasta preocupación por los resultados de esas intervenciones o tristeza ante la pérdida de la vida cotidiana. Y es que es una enfermedad que lo transforma todo, y que no deja indiferente a nadie: ni a las pacientes, ni a sus familias. 

Daniela Rojas (45) se ha dedicado, por más de 20 años, a acompañar a las pacientes que enfrentan este viaje emocional; algo que realiza hasta el día de hoy. Como especialista en psicooncología y cuidados paliativos ha sido directora ejecutiva de la Corporación Yo Mujer -cargo que dejó hace 2 meses-, institución dedicada al acompañamiento del cáncer de mama; así como también presidenta de la Asociación de Psicooncología de Chile. Además, ha aportado en la formación de nuevos profesionales, como académica de Psicooncología en la Universidad Diego Portales y otras instituciones como la Sociedad Argentina de Geriatría y Gerontología o la Universidad Miguel de Cervantes en España. 

Al mirar esta enfermedad de cerca -también en calidad de paciente, al ser detectada de cáncer de mama en 2021-, Daniela sostiene que se enfrentan una serie de duelos relativos a la pérdida de la salud, de las capacidades y del pelo y/o las mamas. Sin embargo, a pesar de ser un proceso complejo, la especialista cuenta que, si estos duelos se logran elaborar de manera adecuada y en los tiempos justos, es posible transitar el dolor y salir de ahí de manera exitosa. Para eso, es clave contar con espacios para dar rienda suelta a la emocionalidad, además de tener una red de apoyo que esté presente y disponible para escuchar y cuidar a la mujer que está enfrentando este proceso.

¿De qué hablamos cuando nos referimos al cuidado emocional, específicamente en el cáncer de mama? 

El cuidado emocional implica apoyar la crisis que está viviendo la mujer cuando se entera sobre el diagnóstico del cáncer de mama. El poder contenerla, escucharla y acoger conversaciones difíciles, así como acompañar ese sufrimiento; son parte de esto. Sin embargo, eso no es todo. Hay partes de los cuidados emocionales que están subestimadas y que tienen que ver, por ejemplo, con cuidados de índole logística que los puede hacer la red familiar o comunitaria y que permiten a la otra persona poder descansar y tener espacio para sí misma. Por ejemplo, el hacer compras de supermercado, sacar a los niños o ir a buscarlos al colegio. 

En ese ‘estar ahí’ para quien está enferma, muchas veces las personas cometemos errores involuntarios. Decimos palabras que no se quieren escuchar o que simplemente no aportan en el proceso de aceptación del cáncer. ¿Sabemos acompañar el dolor? 

Muchas veces tenemos la idea de que, frente al sufrimiento, lo que tenemos que hacer es sacar al otro de ese estado y darle ánimo para seguir adelante. Darle consejos. Y esto deriva en que acompañemos muy poco ese dolor. Queremos quitarlo, porque no sabemos estar al lado para acogerlo, y es algo que incluso a los psicólogos mismos nos pasa. Más que decir qué tienes que hacer para sentirse bien, ese sufrimiento se acompaña mejor con escucha. 

¿Cuáles son los errores más comunes en el acompañamiento?  

Primero, el hacer del cáncer una guerra y a la paciente una guerrera, y desde ahí significar toda la experiencia del cáncer en términos de violencia y pelea, donde el responsable de los resultados es quien se enferma. Más que un error en sí, eso es un paradigma y discurso instalado en torno a la enfermedad y, por lo tanto, está presente transversalmente no solo en las redes de apoyo, sino que también en los equipos de salud y en la comunicación que se hace sobre cáncer.

Otra cosa que uno tiende a hacer es pensar o decir aquello que yo creo que la persona necesita. Darle consejos como yo creo que lo que tú tienes que hacer es esto o mira, encontré tal dato. Se hace desde la mejor intención, pero muchas veces abruma, porque llega por todos lados, cuestionando incluso los tratamientos a los que las personas se someten, que ya son difíciles, con frases como la quimioterapia es veneno. Todas esas opiniones pueden hacer más complejo este proceso. Más que decir lo que uno cree, hay que preguntar y estar dispuesto a escuchar lo que la persona necesita, que suele ser súper distinto a lo que yo creo que necesita.

¿Y pasa también que existe una minimización del relato sobre el dolor? 

Sí, y pasa en todos los tipos de cáncer. En esta idea de querer subirle el ánimo al otro, muchas veces se utiliza la minimización de la enfermedad o de otras cosas que provocan sufrimiento, como los efectos secundarios de los tratamientos en pos del bien mayor que es la vida. Hay unas comparaciones que son medias antojadizas, porque a una persona le pueden decir ya, pero no importa que se te caiga el pelo, si es eso o tu vida. Y claro, por supuesto que nadie quiere poner en una balanza eso. Es muy injusto. Evidentemente que la vida va a ser lo más importante, pero no por eso no hay un duelo aparejado a la pérdida del cabello. 

También existe la tendencia a bajarle el perfil a la enfermedad para subir el ánimo al otro, diciendo cosas como ‘oye, pero hoy día la gente se sana cada rato de esto’ o ‘el cáncer de mama es súper común actualmente’; o ‘oye, si el cáncer ya no es como antes’. Son frases que pueden tener algo de verdad, pero el sufrimiento de la persona no va a ser menos potente y voy a tener que acompañarlos de una manera distinta. 

Cuando una mujer se enfrenta a un diagnóstico de estas características, la primera emoción que aparece aparejada a la incertidumbre, probablemente sea el miedo o ansiedad. ¿Pero qué pasa después? 

Cuando uno se enfrenta a esto en las primeras etapas, sobre todo cuando te dicen ‘vamos a tener que hacer quimioterapia o cirugía, y después radioterapia’ y así; tú proyectas eso y se te hace una carrera interminable. El diagnóstico viene aparejado a la idea que uno tiene preconcebida del cáncer, que es la de la muerte; pero cuando uno ya va teniendo más información y desmitificando cosas, aparecen otras preocupaciones relacionadas, por ejemplo, a los efectos secundarios de los tratamientos, cómo te vas sintiendo o cómo integras a tus hijos y familia en el proceso. 

Cuando se acerca el fin de los tratamientos, miras hacia atrás y dices ‘chuta, no puedo creer que ya haya pasado’. Y ahí ocurre otra cosa, que tiene que ver con el cómo te reincorporas a la vida, cómo vuelves a trabajar, cómo se te va a acoger en ese lugar de trabajo, cómo te vas a sentir o si estás preparada para hacerlo. Porque muchas veces estás lista en términos médicos, pero psicológicamente para nada. A eso se suma el temor por la recidiva o que el cáncer vuelva. Hay pacientes que lo viven con mucha ansiedad y angustia frente a los exámenes y los controles médicos. Cada etapa tiene su proceso emocional aparejado. 

En todo ese viaje emocional, ¿existen particularidades en el caso de las mujeres más jóvenes que están enfrentando un cáncer de mama? 

Hay varias cosas que pueden ser particulares de ese grupo por la edad. Una tiene que ver con el desconcierto que provoca estar diagnosticada tan joven, cuando es una patología que se da más prevalentemente en mujeres sobre los 50 años. Eso puede ser desconcertante y te deja un poco desarraigada de grupos de pertenencia. Tus pares están armando sus proyectos de vida, terminando sus carreras o iniciando otras; formando pareja, teniendo hijos o disfrutando de la independencia económica, mientras tú tienes que estar en un tratamiento que te tiene sintiéndote mal. 

Lo otro tiene que ver con la etapa de tu ciclo vital. Porque a los 30 años puedes tener hijos pequeños, y ahí la preocupación es por la estabilidad emocional de esos niños y de cuánto contar y hacerlos partícipes. Hay muchas también que el cáncer las encuentra estando solteras, y aparecen las dudas de ‘¿voy a poder hacer pareja? ¿Alguien me va a querer así?’. Porque nos han metido en la cabeza que para ser una mujer deseable y atractiva, tenemos que tener ciertas características, que son justamente las que el cáncer ‘afecta’. Entonces la duda si voy a ser deseable o voy a calificar para ser pareja, se instala fuertemente.

El tema de la sexualidad, a pesar de ser transversal en todas las edades, también afecta en estas edades, al igual que la parte reproductiva. Porque si yo quiero tener hijos y me encuentro con el cáncer, me puedo ver forzada a tomar decisiones respecto a mi salud reproductiva que no hubiese tomado en otras condiciones, como por ejemplo, congelar óvulos.

¿Qué estrategias y pautas se pueden entregar a familiares y cercanos para cuidar la salud emocional y mental de las mujeres que están pasando por un cáncer de mama?

Lo más importante es estar presente. Eso no es necesariamente esperar a que el otro se pronuncie para buscar ayuda, porque a las mujeres nos cuesta eso. Vamos a estar siempre pensando ‘para qué molestar’, o que el otro debe tener su vida. Entonces es importante que la red se preocupe de estar presente, porque muchas veces la frase es como ‘por favor, si necesitas algo, cuéntame’. Y eso muchas veces no sirve de tanto, porque no sé si me voy a atrever a hacerlo. Es mejor estar presente y estar disponible activamente, desde ‘voy saliendo al supermercado, ¿qué te traigo?’ hasta invitarte a un café en la mañana o ir a tu casa para ayudarte con el aseo. 

Pero, además, el mostrarse disponible, es acompañar en silencio, conversar de lo que está pasando y llorar juntos si es necesario, teniendo como norte preguntar incluso directamente qué es lo que el otro necesita de mí. Hay que dejar de ser tan “respetuosos con el espacio privado”, porque en ese ‘no te quería molestar’, te vas quedando sola. Hay que hablar y comunicarse para poder ser un aporte durante todo el proceso.